Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デー実行委員会からのメッセージ

Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デー実行委員会のメンバーは、
今日も慢性疲労症候群と闘う患者ばかりです。

実行委員会として、そしてなにより患者として伝えたいことがある。

そんな私たちの「生の声」を聞いてください。

みなさんは、健康に自信がありますか？
私は、以前はそこそこの自信がありました。病院とは無縁。一時的に過労でダウンしても少し休めば回復。ジョギングにはまり、結局フルマラソンを2度完走できた程度には…元気でした。

しかし今は、外出は月数度。家でも起き上がるのは夕食後だけ。消耗しやすく、筋力も落ち、移動には電動車椅子が必要です。時に激しく体調を崩し、寝込みます。

CFSは発症後4年以内に治療を開始すると、治る可能性があがるといわれます。

実はCFSなのに、「過労」「心理的問題による不登校」などとされたまま無理を続け、さらに症状が悪化する…そんな悪循環を防ぎたい。まずは、今より少しでも「慢性疲労症候群」という病気を知る人が増えてくれたら。そう願ってやみません。

私は電動車いすを使いながら短時間勤務で働いています。
この病気のせいで立っていることや駅まで歩くことが出来なくなりました。
そして電動車いすを使っても、外出による消耗感は著しく、困難が続いています。

またこの病気を診断されるまでの数年間はもっとつらく深刻でした。
精神的なものと誤解されたり病状の重さが理解されず、
道端や電車でうずくまりながら無理をして生きていました。
無理のせいで寝たきりにもなりました。

慢性疲労症候群は日常生活を壊滅的にする程の難病です。
皆様にどうかこの病気を知っていただき、

患者の皆様へのサポートにつながりますことを切に願っています。

私がほぼ寝たきりの状態になり『慢性疲労症候群』と診断されて丸3年になります。
それまでにも2度寝込む事はあったものの、期間は数ヶ月と短かかったのですが、

3度目の今回は期間も長く、回復の兆しもないまま悪化傾向です。

体調の異変から10年余り、発熱や腸炎などから体調悪化と少しの回復を繰り返し、

そのたびに転職で仕事量の少ない職場に変えて行きました。
ずっと過労だと思っていました。
まさか寝たきりになり、身体障害となるとは思ってもいませんでした。

『慢性疲労症候群』を知らなかったのです。

大人でも耐え難い疾患ですが、大人だけでなくお子様でも罹り得ます。
今現在、疾患として広く知られているとは言えず、誤った情報がネットに散見されます。まずは『慢性疲労症候群』を疾患として知っていただき、現在困難な状況にある患者さんやご家族、また、疾患を知らないために未受診・未診断の可能性がある方のお役に立てますと幸いです。

私はある日突然病に倒れました。

その日も普通に仕事に追われ、満員電車に揺られて帰宅。

「少し頭が痛いな。休憩しよう」と横になって・・・気づいたら近所の大病院の救急治療室でした。

家族の者曰く「帰宅したら意識がなく倒れていた」。救急医師も「異常なし」との診断でした。

それからドクターショッピングを繰り返し、発症して3年くらいでようやく病名が判明。
それが「慢性疲労症候群」でした。（※この他に線維筋痛症・膠原病・間質性肺炎も発症）

ですが病名がわかっても、治療法がない。ついでに家族の理解もまったくない。

医師からの「休ませろ」の叱責も家族には届かず、ついに離婚という家庭崩壊が生まれました。
この病気は目にみえず、また精神病と間違われることも多いです。
ですがその無理解が病気の悪化に繋がるのです。最悪、家族の絆すら壊されてしまいます。

全部を理解しろとは言えません。ですが怠けているわけでも精神的問題でもなんでもない、患者は日々苦しみ闘っている「難病」だと知って頂けるだけで救われます。

どうかこれを機会に慢性疲労症候群を知って下さい。